Lidem se vzácnými onemocněními svítá nová naděje

Život s velmi málo se vyskytujícími chorobami rozhodně není jednoduchý. A to tím spíš, když mnohé inovativní léčbě háže doslova klacky pod nohy naše legislativa. Ovšem zdá se, že aktuálně je vše na lepší cestě.

Měla by tomu pomoci i připravovaná novela zákona o veřejném zdravotním pojištění. Ta by měla umožnit jednu důležitou věc: „Příchod nových léků na vzácná onemocnění bude pro všechny pacienty řešen systémově, bude mít přesná pravidla a bude rychlejší, než tomu je doposud. Jsme připraveni pomáhat se vším, co je třeba,“ říká odborník V. Finsterle.

Jak vzácná jsou vlastně vzácná onemocnění?

Podle statistik postihuje nějaké vzácné onemocnění postihuje jen méně než pět lidí z deseti tisíc. Ovšem v konečném součtu je to o něco impozantnější číslo. Zjistíme totiž, že hovoříme o více než 5 % evropské populace. Nejde však o jednu jedinou nemoc, vzácných diagnóz známe víc než 8 000.

Zdroj obrázku: Pixabay

„Jsou závažné a v naprosté většině nevyléčitelné. Lidé, kterým vstoupí do života, potřebují naši pozornost a pomoc,“ říká Anna Arellanesová, předsedkyně ČAVO. Právě tato organizace se už dlouho snaží příchod nových léků na náš trh maximálně urychlit

Sbírkový projekt Vzácně pro vzácné

A jak můžeme pomoci my? Třeba tím, že na zlepšení životních podmínek lidí se vzácnými chorobami trochu přispějeme. Aktuálně je totiž v plném proudu sbírkový projekt Vzácně pro vzácné, který už konkrétním lidem předal přes více než 1,7 milionu korun. Každá vybraná koruna jde přímo ke svým příjemcům. Nemusíte se tedy bát, že vaše darované peníze půjdou třeba na „administrační záležitosti“ apod., což mnoho lidí od darování často odrazuje.

„Finanční prostředky potřebujeme hlavně na podporu vzdělávání pacientů, zajištění potřebné odborné a komplexní péče a také pro řešení nelehkých situací nemocných a jejich rodin, které jsou tak individuální jako ono zmíněné spektrum vzácných onemocnění,“ dodává Anna Arellanesová. A jak se sbírky zúčastnit? Probíhá ve spolupráci s Lékárna.cz a přispět může opravdu každý.

Zdroj náhledového obrázku: Pixabay